تهران- ايرنا- روزنامه شرق در صفحه ي جامعه نوشت: اُتيسم، اختلالي رشدي است كه مهارت‌هاي كلامي و غيركلامي ارتباطي و تعامل اجتماعي را تحت‌تأثير قرار مي‌دهد و نشانه‌هاي آن در بيشتر موارد، پيش از سه‌سالگي شروع مي‌شود.
در اين گزارش كه در شماره روز پنجشنبه دوازدهم شهريور 1394 خورشيدي به قلم فاطيما فردوس منتشر شد، مي خوانيم: ابوالفضل چهار ساله است. با مادرش وارد مترو مي‌شود تا به مقصد برسند. دقيقه‌اي نگذشته كه ابوالفضل بي‌قرار مي‌شود. انگار كه از چيزي ترسيده باشد. به سمت مسافران مي‌رود. لباس‌هايشان را در دستش مچاله مي‌كند و با صداي بلند گريه مي‌كند. مادرش سعي مي‌كند او را در آغوش بگيرد. هركدام از مسافران براي آرام‌كردن او خوراكي‌اي به دستش مي‌دهند، به هواي اينكه شايد گرسنه باشد. هركدام را كه مي‌گيرد، با صداي بلندتري فرياد مي‌زند. نگاه مسافران اين‌بار تغيير مي‌كند و مادر ابوالفضل را قضاوت مي‌كنند.
بعد از خارج‌شدن از واگن، حراست مترو به دنبال مادر ابوالفضل مي‌رود. تعداد زيادي از مسافران دور آنها جمع شده‌اند و هركدام براي آرام‌كردن ابوالفضل سؤالاتي از او مي‌پرسند. «اين خانوم مامانته؟»، «دوستش داري؟»، «مادربزرگته؟» و جواب ابوالفضل به همه اين سؤالات «نه» است. مادر ابوالفضل هيچ مدركي ندارد كه ثابت كند، مادر است. مداركش همراهش نيست و هرچه تلاش مي‌كند، ثابت كند شرايط فرزندش با كودكان ديگر متفاوت است، فايده‌اي ندارد. ابوالفضل، «اُتيسم» دارد.
**ابوالفضل فرزند هشتم خانواده
اُتيسم، اختلالي رشدي است كه مهارت‌هاي كلامي و غيركلامي ارتباطي و تعامل اجتماعي را تحت‌تأثير قرار مي‌دهد و نشانه‌هاي آن در بيشتر موارد، پيش از سه‌سالگي شروع مي‌شود. اين اختلال، علاوه بر تأثير بر اغلب جنبه‌هاي رشدي و اجتماعي، برعملكردهاي آموزشي-شناختي كودك نيز تأثير مي‌گذارد. درحقيقت اُتيسم، نوعي تفاوت در شيوه‌هاي برقراري ارتباط، همراه با الگوهاي خاص رفتاري است كه باعث مي‌شود افراد نتوانند با استفاده از شيوه‌هاي معمول با ديگران و محيط پيرامون خود به تعامل بپردازند. «ابوالفضل تا ١٨ماهگي روند رشد طبيعي‌اي داشت. بعد از آن احساس كردم كه دايره لغاتش كم‌شده و يك‌سري كلمات را نمي‌تواند بگويد». ابوالفضل را در آغوش مي‌گيرد و چادرش را دورش مي‌پيچد. «وقتي پيش گفتاردرمان رفتيم اولين كلمه‌اي كه به ما گفتند اين بود كه بچه شما به احتمال زياد اُتيسم دارد. من با كلمه اُتيسم شوكه شدم». دست‌هايش را دور مادرش حلقه مي‌كند و بيني‌اش را به او نزديك مي‌كند. «دكترهاي زيادي رفتيم ولي هيچ‌كدام قطعي نگفتند ابوالفضل اُتيسم دارد. روند تشخيص اين بيماري خيلي طولاني بود. به ما گفتند با ٢٠ جلسه گفتاردرماني و كاردرماني مشكل حل مي‌شود». چشم‌هايش را مي‌بندد و با نفس عميقي مادر را بو مي‌كند. «شش ماه ما را به اين‌ور و آن‌ور پاس دادند. اگر همان ابتدا بيماري ابوالفضل را تشخيص مي‌دادند و مراحل درمان شروع مي‌شد، اين‌همه وقت، هدر نمي‌رفت و شايد ابوالفضل روند رو به بهبود زودتري را در پيش مي‌گرفت». تشخيص اختلال اُتيسم در كودكان، معمولا واكنش‌هايي از قبيل اضطراب، سردرگمي و نگراني از آينده را براي والدين به‌همراه دارد. اين موضوع، مدت‌ها والدين را در حالت يأس، درماندگي و بلاتكليفي قرار خواهد داد و اين به نوبه خود، منجر به از‌دست‌دادن زمان طلايي براي شروع به‌موقع برنامه درماني- آموزشي كودك خواهد شد. اگرچه اختلال اُتيسم به صورت مادام‌العمر با كودك همراه است، ولي راه‌ها و شيوه‌هاي درماني و آموزشي زيادي براي كمك و يادگيري كودكان مبتلا به اُتيسم وجود دارد كه در صورت تشخيص زودهنگام و شروع به‌موقع درمان و برنامه‌ريزي صحيح و همه‌جانبه، با مشاركت فعال خانواده مي‌تواند به اين موفقيت بينجامد كه در فرايند درمان، كودك مبتلا به اُتيسم بياموزد و رشد كند و در تعاملات اجتماعي شركت داشته باشد.
ابوالفضل، فرزند هشتم خانواده است و هيچ‌كدام از فرزندان ديگر اُتيسم نداشته‌اند. «كلمه اُتيسم را به‌عنوان يك كلمه در كتاب‌ها ديده بودم و معني آن را فقط در حد يك جمله كه اُتيسم در خودماندگي است، مي‌دانستم». از آغوش مادر جدا مي‌شود و روي صندلي مي‌نشيند. مادر ابوالفضل سرش را پايين گرفته و جواب سؤال‌ها را با صداي آرامي مي‌دهد. «بي‌قراري ابوالفضل به قدري شديد بود كه سرش را محكم به ديوار مي‌كوبيد. وقتي براي اطرافيان تعريف مي‌كردم، مي‌گفتند اين بچه جن‌زده شده. بايد برايش دعا بگيريد».ابوالفضل با هر سؤال نگاهي به مادرش مي‌كند و وقتي تشويق مادرش را مي‌بيند، اشتياق بيشتري براي جواب‌دادن نشان مي‌دهد. «با كتاب‌ها و مقالات متفاوتي كه درباره اُتيسم خواندم، فهميدم مشكل ابوالفضل براي يك روز و يك ماه و يك سال نيست، تا آخر عمر هست، ولي ابوالفضل به خاطر پيشرفتي كه در روند بهبود بيماري‌اش داشته، الان مدرسه عادي مي‌رود و كلاس اول است. تست هوشي كه ازش گرفتند، گفتند باهوش است، ولي انتظار ندارم بچه من نابغه شود».
**مردم هيچ شناختي از اُتيسم ندارند
حسين، هفت‌ساله است و علاوه بر اُتيسم، چند معلوليتي است. «تا سه سالگي، ١٧ بار جراحي مغز باز شد. پس از اين جراحي‌ها روزي ٦٠ بار تشنج مي‌كرد. بعد از بهبود نسبي مننژيت، زماني كه شروع كرده بود به تكلم و رفتارهاي متفاوت، اُتيسم را تشخيص دادند». تا مادرش را مي‌بيند دست مي‌زند و به سمتش مي‌رود. «در جامعه ما نگهداري از بچه‌اي كه اُتيسم دارد، خيلي سخت است. متأسفانه مردم هيچ شناختي ندارند. هرجايي كه برويم انگشت‌نماييم؛ چون بچه‌اي داريم كه با هياهو‌تر و با انرژي‌تر است. بچه من پرخاشگر نيست. خيلي احساسي است». مددكار حسين كنار مادرش ايستاده، دست‌هايش را چندبار تكان مي‌دهد و مددكارش را مي‌بوسد. «مردم نمي‌دانند مشكل اين بچه چيست. پرخاش مي‌كنند، «بگير خانوم بچه‌ات رو»، «اين بچه مريضه»، «خانوم كنترلش كن». در صورتي كه اين بچه نيازش را خيلي قشنگ‌تر از آدم بزرگ‌ها بيان مي‌كند». حتي در خانواده هم بچه‌هاي ما را نمي‌پذيرند. من خودم انواع و اقسام كتاب‌ها و بروشورها را براي خانواده‌ام بردم تا آگاه شوند. بدانند اگر من با خانواده رفت‌وآمد نمي‌كنم دليلش چيست. چون يك بچه‌اي دارم كه دارد در طيف احساسي شديدي پيش مي‌رود و شما دركش نمي‌كنيد. حسينِ من را پس مي‌زنند. «بگيرش، اه»، «آب دهنش ما رو كثيف مي‌كنه».در بسياري از موارد خانواده كودك مبتلا به اُتيسم نمي‌توانند كودك خود را همچون ساير خانواده‌ها به محيط خارج از خانه ببرند زيرا اغلب اين كودكان از سوي جامعه پذيرفته نمي‌شوند. ضمن اينكه، گاه خود خانواده از داشتن چنين كودكي شرم دارند. حسين خواهري دارد كه ١٢ساله است و به خاطر رفتارهاي خانواده با برادرش افسردگي گرفته است. «نرگس وقتي فهميد خانواده از من مي‌خواهند حسين را در بهزيستي بگذارم، افسرده شد. حسين عاشق كليد پريزهاي خانه است. ممكن است روزي هزار بار چراغ را خاموش و روشن كند. يا درهاي خانه را باز و بسته كند. رفتارهاي تكراري زياد دارند. خانواده تحمل اين رفتارها را ندارد».
**مي‌گويند: «بچه‌ات جن‌زده است»
حنانه، هشت‌ساله و به‌شدت پرخاشگر است. با صداي بلند گريه مي‌كند و فرياد مي‌زند. «مشكل ما دكتربردن اين بچه‌هاست. براي يك سرماخوردگي كوچك فشار خيلي زيادي به من وارد مي‌شود تا بروم دكتر. بهزيستي هم كه مي‌روم من را به يك مجتمع ديگر معرفي مي‌كنند. با هزار بدبختي بايد حنانه را ببرم. بعد منشي آنجا به من مي‌گويد چرا نگفتين بچه‌تان اُتيسمي است؟ همه‌شان مي‌دانند بچه من اُتيسم دارد ولي هيچ كدام تحمل پرخاش‌هاي حنانه و بقيه بچه‌هاي اُتيسمي را ندارند. من نمي‌توانم حنانه را ببرم پارك. نمي‌توانم ببرم خريد. يا بايد در خانه باشد يا بيارمش مركز اُتيسم. حنانه در مسير ٤٥ دقيقه‌اي، نيم‌ساعت گريه مي‌كند. حتي يك مركز مخصوص بچه‌هاي اُتيسم نيست. از وقتي حنانه به دنيا آمده نتوانسته‌ام سنجش بينايي ببرمش. رفتم بهزيستي مي‌گويم جايي براي سنجش بينايي بچه‌هاي اُتيسم دارين؟ مي‌گويند اُتيسم چيه؟» خانواده حنانه در اسلامشهر زندگي مي‌كنند. «سطح آگاهي و درك مردم با مناطق بالاتر خيلي متفاوت است. به محض اينكه من حنانه را بياورم بيرون، هركسي يك چيزي در مورد حنانه مي‌گويد. «بچه جن‌زده است»، «ببين مادر و پدرش چكار كرده‌اند كه خدا بچه اين‌طوري بهشان داده». ما دو سال دويديم براي كارت بهزيستي بچه‌هايمان. يك سري خانواده‌ها هستند كه واقعا از پس هزينه‌ها برنمي‌آيند. دولت حتي نمي‌آيد اين بچه‌ها را زير پوشش بهزيستي بگيرد. كارت بهزيستي‌اي كه به ما مي‌دهند تنها مزيتش اين است كه به ما پلاك معلوليت تعلق مي‌گيرد. ما لنگ ٤٥ هزار توماني كه دولت مي‌خواهد به ما بدهد نيستيم. ولي اين هزينه‌اي است كه دولت به ما مي‌دهد. «بچه‌هاي اُتيسم معمولا داروهاي گران‌قيمتي مصرف مي‌كنند». ٤٥ هزار تومان پول يك ورق داروي بچه من هم نمي‌شود. من ماهي ٢٠٠ هزار تومان پول دارو مي‌دهم». متأسفانه مراكز دولتي كه براي كودكان اُتيسم بود، دارد به مراكز نيمه‌دولتي و كم‌كم مراكز خصوصي تبديل مي‌شود. من قبلا ماهي ٣٠٠ تومان مي‌دادم و اين ماه بايد ٦٠٠ تومان بدهم. به ما گفتند تا پايان سال كاملا خصوصي مي‌شود.
**دولت هيچ كاري براي اين بچه‌ها نكرده
با توجه به اينكه اختلالات طيف اُتيسم درمان قطعي ندارد، درمان اصلي اين كودكان شامل توان‌بخشي (گفتاردرماني، كاردرماني جسمي، كاردرماني ذهني، بازي‌درماني و...) و آموزش انفرادي در زمينه مهارت‌هاي ارتباطي و اجتماعي است. كاستن از نشانه‌ها و افزايش استقلال كودك، از اهداف اوليه درمان براي كودكاني كه اُتيسم دارند، به‌شمار مي‌آيد. در كودكان مبتلا به اُتيسم برخي نشانه‌ها ممكن است در طول زمان تغيير كند، براين‌اساس، روش‌هاي درماني نيز بايد متناسب با شرايط كودك متغير باشد و شامل برنامه درماني تمامي ابعاد رشد كودك (كلامي، ارتباطي، اجتماعي و...) شود. كودكان عادي خودبه‌خود از محيط پيرامون چيزهاي زيادي مي‌آموزند و آن آموخته‌ها را به محيط‌هاي ديگر تعميم مي‌دهند، اما كودكاني كه اُتيسم دارند، آموزش خودبه‌خود ندارند و بايد به‌صورت مستقيم به آنها آموزش داد تا مداخلات و آموزش‌هاي لازم را دريافت كنند. مددكار عليرضا در حال كاركردن با اوست. هر قسمت از دفترش را كه رنگ مي‌كند تشويق مي‌شود و با ذوق بيشتري ادامه مي‌دهد. «حس ما خيلي در روند ارتباط‌پذيري با كودك تأثير دارد، وقتي خوشحال باشيم، بچه هم خوشحال است و با ما همكاري مي‌كند. ولي وقتي بي‌حوصله يا عصبي باشيم همان حس را به بچه منتقل مي‌كنيم». عليرضا با صداي بلندي يك كلمه را تكرار مي‌كند و هم‌زمان نقاشي مي‌كند. «يكي از دلايلي كه مادر نمي‌تواند با كودكش ارتباط برقرار كند اين است كه مادر منبع اضطراب است، مخصوصا در جمع. استرس اين را دارد بچه‌اش كاري نكند كه در جمع زشت باشد و در موردش بد فكر كنند. به همين دليل، بچه هم اضطراب مي‌گيرد و همه كارهايش را به بدترين حالت انجام مي‌دهد».عليرضا، شش‌ساله است و قدرت تكلم دارد. ولي رفتارهايي دارد كه نشان مي‌دهد با كودكان ديگر متفاوت است. «معمولا خانواده‌ها توقعات بيش از اندازه از بچه‌هايشان دارند. اين توقع بيجا باعث مي‌شود كودك نتواند آن رفتارها را داشته باشد و خشم و اضطراب كودك را بالا مي‌برند و بعد مي‌گويند كودك ما روند رو به بهبود ندارد. يك نمونه ديگر اين است كه كودك اُتيسم حاد دارد، خانواده بچه را كنار مي‌گذارند و مي‌گويند اينكه ديگر خوب نمي‌شود. ولي اين كودك تا سطح خودش مي‌تواند رشد كند». مددكار عليرضا كارت‌هايي را جلويش مي‌گذارد و از او مي‌خواهد تشخيص دهد هركدام مربوط به چه شغلي است و مي‌گويد: «دولت هيچ كاري براي اين بچه‌ها نكرده. اگر هم مركزي هست براي كودكان اُتيسم است. ولي براي نوجوانان و جوانان اُتيسمي مركزي نيست. ما كودكان را تا يك حدي مي‌رسانيم ولي بعد از آن رها مي‌شوند». مددكار مي‌گويد مادر عليرضا دو ماه است كه فوت كرده و از او مي‌پرسد «عليرضا مامانت كجاست؟» بيمارستانه. «بياد خونه؟» نه نياد. او مي‌گويد: «نبودن مادر روي عليرضا تأثير داشته ولي وابستگي‌اي وجود نداشته. اگر عليرضا براي مادرش جايگزين پيدا كند به‌راحتي فراموش مي‌كند». عليرضا آمادگي رفتن به مدرسه عادي را دارد.
*منبع :روزنامه شرق
**گروه اطلاع رساني**9128**1755