تهران- ایرنا-اوتیسم اختلالی عصبی- رشدی است كه در میان پسران 4 برابر بیشتر از دختران است و افرادی كه دچار این اختلال هستند به دلیل ناتوانی در برقراری ارتباط و تعاملات اجتماعی با مسایلی نظیر انگ زنی، انزوا طلبی، گوشه نشینی و... مواجه هستند.
به گزارش گروه تحلیل، تفسیر و پژوهش های خبری ایرنا، اوتیسم در سه سال اول زندگی نمایان می شود و مهمترین علائم آن نقص در برقراری ارتباط، مشكل در تعاملات اجتماعی، وجود الگوهای محدود و تكراری در رفتار، علائق و فعالیت ها است.
اختلال طیف اوتیسم در تمامی نقاط دنیا، تمامی سطوح اقتصادی- اجتماعی و نیز تمامی گروه های نژادی و قومیت ها بروز پیدا می كند و طبق یك مطالعه زمینه یابی گسترده ای كه سال 2014 در ایالات متحده توسط سازمان كنترل و پیشگیری از بیماری ها انجام شده است، این اختلال معمولا در پسران 4 برابر دختران (1 در هر 42 پسر) و(1 در هر 189 دختر) بروز می كند. درباره سبب شناسی این اختلال می توان گفت دانشمندان تاكنون نتوانسته اند علت بروز اختلال طیف اوتیسم را به طور دقیق كشف كنند. هر چند آن ها به طور ناهماهنگی مشخص كرده اند كه عوامل متعددی مانند عوامل ژنتیكی، وراثت، مشكلات محیطی، سبك زندگی و... می توانند در بروز این اختلال نقش داشته باشند.
معمولا كسانی كه به اختلال اتیسم مبتلا هستند به دلیل دارا بودن مشكل ارتباطی و تعاملی به راحتی نمی توانند با دیگران ارتباط برقرار كنند. این امر از یك سو و عدم اعتماد مردم به این افراد، عدم پذیرش این اختلال از سوی جامعه و نیز عدم توجه به توانمندی های این افراد از سوی دیگر منجر به این شده است كه در بسیاری از زمینه ها نظیر ازدواج، بارداری، شغل و آموزش با مشكلات بسیاری رو به رو شوند.
سعیده صالح غفاری مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران خرداد ماه گذشته در حاشیه گشایش اولین كتابخانه اتیسم در كشور با اشاره به شناسایی 7 تا 8 هزار فرد مبتلا به اتیسم گفت: قطعا بیش از 20 هزار نفر مبتلا در كشور وجود دارد.
به گفته صالح غفاری از هر 150 تولد در ایران یك كودك گرفتار اتیسم است و جامعه باید بیش از پیش به نیازهای بچه های اتیسم توجه كند.
به دلیل اهمیت موضوع، پژوهشگر ایرنا با كیانا تقی خان، مدیر آموزش موسسه خیریه دوستان اتیسم به گفت و گو نشست.
**مواجه با اتیسم در داخل خانواده
تقی خان در خصوص مشكلات اجتماعی كودكان اتیسم به پژوهشگر ایرنا گفت: خانواده اولین محیطی است كه كودك در آن حضور دارد. كودك قبل از اینكه وارد سن مدرسه شود، بیشترین افرادی كه باز با آنها در ارتباط است خانواده است. وقتی كودكی تشخیص اتیسم را می گیرد خب خانواده به ناگاه با پدیده ای مواجه می شود كه اصلا انتظاری از آن نداشته است. یعنی كودك با اختلالی رو به رو شده كه خانواده تاكنون نامش را نشنیده و با آن مواجه نشده است. زمانی كه خانواده ها از اختلال كودكشان اطلاع پیدا می كنند، به هم می ریزید و دچار نوعی سردرگمی می شوند كه اینك چگونه راه درمان را پیش بگیرند و با كودك خود برخورد كنند. بسیاری از آنها اصلا اختلال كودك خود را نمی پذیرند. چون یكی از ویژگی های ظاهری بچه های اتیسم این است كه اصلا علائم ظاهری ندارند.
وی افزود: خانواده علاوه بر اینكه هنوز خودش توجیه نیست بنابراین در توجیه دیگران هم مشكل دارد. چون اتیسم علت خاصی ندارد. خانواده ها معمولا دنبال علت و عواملی هستند كه مسبب این اختلال شده است و چون دلیل خاصی وجود ندارد از این رو بسیاری از خانواده ها سرگردان هستند. معمولا در مطالعات و تحقیقات ما می بینیم كه یك والد اتیسم را نمی پذیرد و از لحظه ای كه به فرزند آنها تشخیص اتیسم داده می شود، زمان می برد. چون خانواده ها این موضوع را باور نمی كنند و نسبت به این قضیه مقابله نشان می دهند. بسیاری از خانواده ها پس از تشخیص اختلال كودكانشان و پذیرش آن با نگرانی هایی در خصوص آینده كودكشان روبه رو هستند.
** برچسب زدن به كودكان اتیسم
تقی خان در خصوص برچسب زدن به كودكان و خانواده های دارای فرزندان اتیسم گفت: معمولا برچسبی از سوی اجتماع به این كودكان و خانواده های آنها زده می شود از قبیل مادرت تو را درست تربیت نكرده و یا چرا ادب یادش ندادید و یا اینكه در خانه كودكتان را در خانه نگهدارید. این برچسب ها خانواده ها را به انزوا و تنهایی می كشانند. خانواده در نهایت دچار انزوای اجتماعی می شود. لذا خانواده بچه ها را به محیط های شلوغ و پارك های شلوغ نمی برند، برای اینكه دیگر تحمل این برچسب ها را ندارند.
** مساله ازدواج افراد دارای اختلال اتیسم
تقی خان در خصوص اینكه آیا افراد دارای اختلال اتیسم می توانند ازدواج كنند یا خیر گفت: نمی شود گفت چون این افراد اتیسم هستند از این رو دچار مشكل در ازدواج می شوند. این امر بستگی به این دارد كه این افراد در كجای طیف اتیسم هستند. معمولا باید این افراد عملكرد بالایی داشته باشند و این احساس نیاز را داشته باشند تا بخواهند ازدواج كنند. بنابراین نمی توان نسخه واحدی را برای همه افراد پیچید . ما می گوییم اتیسم طیف است و افراد در این طیف در جایگاه های مختلف قرار دارند.
وی افزود: ویژگی های یك كودك اتیسم قابل تعمیم به كودكان دیگر نیست. اصلا شعار است كه گفته می شود اگر تو یك كودك اتیسم را دیدی همان یك كودك است و قابل تعمیم به دیگران نیست.
این مدیر آموزش افزود: این كه این افراد دوست دارند با فرد اتیسم ازدواج كنند یا با فرد غیر اتیسم بستگی به خودشان دارد. شاید كسانی كه دوست دارند با فرد اتیسم ازدواج كنند برای درك مشتركی از علایق و ویژگی های مشتركشان باشد. در بسیاری از كشورها چنین ازدواج هایی بسیار است. متاسفانه ما آمار دقیقی از این امر در دست نداریم.
** مساله بارداری افرادی كه دارای اختلال اتیسم هستند
تقی خان در خصوص مساله بارداری كودكان اتیسم گفت: بارداری این افراد از نظر فیزیولوژی مشكلی ندارد. اینكه چقدر احتمال دارد كه بچه های این افراد هم اتیسم باشند اصلا مشخص نیست. اما قطعا وقتی میگوییم ژن موثر است قطعا تاثیرش بیشتر می تواند باشد اما اینكه بچه اتیسم به دنیا بیاید و یا نیاید مشخص نیست. الان هم در دنیا عنوان می شود كه پسران 4 برابر بیشتر از دختران با طیف اتیسم مواجه هستند. دلیل این امر هم مشخص نشده است. تنها بسیاری می گویند مواجه با پسران و تشخیص این بیماری در پسران راحت تر است.
** مشكلات اشتغال افرادی كه دارای اختلال اتیسم هستند
تقی خان در خصوص مشكلات اشتغال افرادی كه دارای اختلال اتیسم هستند گفت: ما حرفه آموزی در حوزه اتیسم نداریم. یعنی اینكه ما مهارت آموزش نمی دهیم. هر چند برخی مهارت ها از طریق آموزش و پرورش به این افراد داده می شود اما حرفه آموزی تخصصی وجود ندارد. سیستم حرفه آموزی برای بچه های اتیسم وجود ندارد. خارج از ایران برخی از كشورها قوانینی دارند كه در قوانین استخدام مراكز دولتی ما هم هست كه بخشی از پرسنل شما را باید از گروه استثنایی باشد اما اینكه در ادارت دولتی ما تا چه اندازه با این افراد مواجه می شویم و چه اندازه استخدامشان می كنیم اصلا وضعیت خوبی ندارد.
وی افزود: اكثر افراد اتیسم با بیكاری مواجه هستند و بعد از مدرسه كه تمام شد در خانه هستند و دیگر كاری نمی توانند انجام دهند. یكی از بزرگترین دغدغه های خانواده های اتیسم این است كه اگر ما نباشیم فرزندان ما چه می شوند و ما باید این افراد را كجا بگذاریم.
** مساله آموزش و پرورش افرادی كه دارای اختلال اتیسم هستند
تقی خان در خصوص مساله آموزش و پرورش افرادی كه دارای اختلال اتیسم هستند، گفت: من فكر می كنم حدود 7 تا مدرسه دولتی و 1 مدرسه غیر انتفاعی در این زمینه وجود دارد. كلاسی در مدرسه ای هم برای دختران اتیسم وجود داشت. چون گفته می شد تعداد دخترانی كه مراجعه می كنند انقدر زیاد نیست تا برایشان مدرسه مجزا در نظر گرفته شود. امسال هم یك مدرسه دخترانه برایشان افتتاح كردند. 8 تا مدرسه پسرانه است و تنها یك مدرسه دخترانه است. چون میزان پسران اتیسم 4 برابر دختران اتیسم است.
وی افزود: در مدارس بچه ها آموزش آكادمیك می بینند. كتاب هایشان فرق می كند و مناسب سازی شده است. یكسری مهارت های خودیاری به آنها آموزش داده می شود. مثل خوردن، پوشیدن، مسواك زدن، كفش پوشیدن و.....
تقی خان افزود: آموزش و پرورش رسالتش در ایران آموزش آكادمیك است و از آن آموزش آكادمیك نمی تواند خارج شود و در نهایت ارگان های دیگر باید بخش های دیگر را تحت پوشش خود قرار دهد. باید بیشتر كتاب ها را مناسب سازی شود تا بچه ها از زمانشان در آنجا استفاده كنند. این مدارس در بیشتر شهرها وجود دارد اما معمولا روستاها فاقد امكانات چه در زمینه تشخیص و چه در زمیه مهارت آموزی و آموزش هستند.
وی افزود: بچه های اتیسم با كمبود امكانات بسیار مواجه هستند. در بسیاری از كشورها سعی می شود بچه های اتیسم با بچه های عادی ادغام شوند و حتی می گویند بچه های اتیسم را از جامعه نباید دور كرد. انها در مدارس عادی یونیت خاصی برای بچه های اتیسم می گذارند تا برخی آموزش ها به صورت تخصصی به این كودكان داده شود. بچه هایی كه در طیف بالای اتیسم هستند در این یونیت ها و در مدارس بچه های عادی درس می خوانند در حالی كه ما چنین چیزی را در ایران نداریم. اگرچه در كلان شهر ها خدمات به نسبت بیشتر است ولی روستا ها و كپر ها امكانات لازم را ندارند و برای دریافت امكانات به شهر ها مراجعه كند و چند روز ممكن است در راه باشند تا كودك خود را برای گفتار درمانی به شهر برسانند.
** پیشنهادات و راهكارها
تقی خان دراین خصوص گفت: جامعه باید در این زمینه آموزش ببیند. بداند اتیسم چست و اتیسم یك اختلال است. وقتی در جایی گفته می شود كه كودكی اتیسم است، همه قبول كنند و به آن احترام بگذارند. اولین قدم این است كه جامعه، دوست و آشنا اتیسم را بشناسند و بپذیرند و بعد از آن وقتی اتیسم شناخته شد در مرحله دوم همزمان با آن مربیانی می خواهیم كه تخصصا آموزش اتیسم را دیده باشند تا بتوانند به این كودكان كمك كنند. چون وقتی شما به فرد دارای اختلال اتیسم آموزش مناسب می دهید یعنی زندگی خواهر و برادرشان و یا والدینشان را هم نجات داده اید. كانون خانواده ای كه می توانست پاشیده شود را شما با كمك به آنها توانسته اید در واقع نجات دهید. آموزش صحیح بسیار اهمیت دارد و همه اینها در كنار هم می تواند به بهبود وضعیت بچه های اتیسم كمك كند.
پژوهشم**م-ا**1552