در دنياي خود غرق شده و جز چرخش اجسام چيزي را نمي‌بيند شايد هم نمي‌خواهد با دنيايي كه آنها و رفتارهايشان را درك نمي‌كنند، ارتباط برقرار كند. مردماني كه با ديدنشان در گوش يكديگر پچ پچ مي‌كنند و تمام درك‌شان تكان دادن سر و افسوس براي والدين‌شان است.
شايد با خودتان بگوييد آنها بيمار يا معلول هستند، اما پزشكان معتقدند آنها فقط طيفي از اختلال دارند كه هنوز منبع و ريشه آن مشخص نيست. چند سالي است موضوع اوتيسم در جامعه گسترش يافته و به سوژه داغي براي رسانه ها تبديل شده است تا با تيترهاي جنجالي، بمبي از حرف و حديث را در كشور برسر زبان‌ها بيندازند. خبرهايي كه در جامعه با شايعه همراه مي‌شود و موجي از ترس را در دل خانواده‌هايي كه كودكان خردسال دارند ايجاد مي‌كند. براستي اوتيسم چيست؟ چرا افراد به اين نوع از اختلالات دچار مي‌شوند؟ آيا راه درماني دارد؟ هزاران اما و اگر كه در ذهن مادر و پدرهايي كه نوزادي تازه متولد شده دارند، ايجاد مي‌شود. براي پاسخ به سؤال‌هايي كه ممكن است ذهن هر شخصي را به فكر فرو برد به سراغ عماد ملازاده دبيرانجمن علمي كاردرماني ايران رفتيم تا كمي با افراد اوتيستيك آشنا شويم.
ملازاده درباره اختلالات عصب روانشناختي كه امروزه آن را با نام اوتيسم مي‌شناسند، مي‌گويد:«اين اختلال در سه سال اول زندگي كودك با علائمي خاص، خودش را نشان مي‌دهد. افراد داراي اختلالات اوتيسم در مهارت‌هاي ارتباطي و كلامي دچار مشكل هستند، يعني گفتارشان معمولاً با تأخير صورت مي‌گيرد. اين افراد داراي كليشه‌هاي رفتاري هستند كه آن را مي‌توان در رفتار، عملكرد و بازي هايشان مشاهده كرد. آنها علايق و رفتارهاي محدود دارند يعني الگوهاي تكرار شونده را دنبال مي‌كنند. به‌عنوان مثال هميشه يك بازي را به‌صورت تكرار، انجام مي‌دهند. به طور معمول عموم كودكان هر دفعه به يك چيز واكنش نشان مي‌دهند و از وسايل بازي جديد استقبال مي‌كنند اما در كودكان اوتيسم اينگونه نيست. آنها فقط روي يك چيز متمركز مي‌شوند، بازي‌هايي كه انجام مي‌دهند هم متناسب با سن شان نيست. از ديگر نشانه‌هاي كودك اوتيسم دوري از جمع، بازي‌هاي انفرادي و همچنين فرار از ارتباط چشمي با ديگران است. آنها به مادر دل نمي‌بندند گويي با آغوش مادر قهر هستند و هنگامي كه صدايشان مي‌كنند به صداي او واكنشي ندارند، با اينكه مي‌شنوند اما در دنياي خودشان غرق شده و توجهي به صداي محيط و اطرافشان ندارند. برخي از خانواده‌ها فكر مي‌كنند كودك شان ناشنواست، در صورتي كه چنين نيست، آنها مي‌شنوند ولي واكنشي ندارند. اين تعداد از كودكان به اجسامي كه مي‌چرخند علاقه بسياري دارند، به طوري كه نيم ساعت به ماشين لباسشويي كه مي‌چرخد نگاه مي‌كنند و خنده‌ها و گريه‌هاي بي‌دليل دارند.» او معتقد است؛ اوتيسم نه بيماري است و نه معلوليت، بلكه يك طيف است كه به آن اختلال طيف اوتيسم مي‌گويند.
والدين اين كودكان با مراجعه به پزشك مي‌گويند «مشكلش هرچه باشد فقط اوتيسم نباشد.» تعريفي كه ازاوتيسم در اين سال‌ها بين مردم رواج پيدا كرده، بد تعبير شده است. طبق آمار جهاني از هر 67 تولد، يك كودك با اختلالات طيفي اوتيسم متولد مي‌شود. اما در ايران آمار دقيقي از تولد كودك اوتيسم نداريم. اين اختلال در پسرها چهار برابر بيشتر نسبت به دختران ديده شده است؛ يعني در ازاي هر چهار پسر اوتيسم يك دختر با اين اختلالات متولد مي‌شود.»
** علت اين اختلالات در كودكان چيست؟ آيا مشكلات ژنتيكي سبب بروز اين اختلال در فرد مي‌شود؟
علت آن هنوز مشخص نيست و همه چيز در حد تحقيقات و گمانه‌زني است، براي همين هم تب داغي از اوتيسم را در كشور شاهديم چرا كه اطلاعات دقيقي از علت ايجاد اين نوع از اختلالات در دست نيست. آنچه اهميت دارد تشخيص بموقع و درمان اين كودكان است چرا كه با تشخيص بهنگام مي‌توانيم يك درمان با كيفيت را براي كودك برنامه‌ريزي كنيم. مهم‌ترين درمان اين افراد خدمات توانبخشي است كه شامل كاردرماني و گفتاردرماني است، اما انجام جلسات متعدد كاردرماني و گفتاردرماني هزينه بالايي را روي دست والدين مي‌گذارد.
هزينه خدمات توانبخشي براي اين خانواده‌ها در ماه بين يك ميليون و 500 تا دو ميليون و500 هزار تومان است. حال بايد ديد چند درصد از جامعه توان پرداخت اين مبلغ را آن هم به‌صورت ماهانه دارند.
** آيا توانبخشي كودكان اوتيسم تحت پوشش هيچ بيمه‌اي نيست؟
گفتن اين جمله ضروري است كه هيچ بيمه‌اي خدمات توانبخشي را پوشش نمي‌دهد و اگر خانواده توان پرداخت هزينه‌هاي كودك را نداشته باشد در آخر مجبور مي‌شود فرزندش را به مراكز نگهداري بسپارد. نبودن در جلسات و دوره‌هاي توانبخشي كه شامل گفتاردرماني و كاردرماني است سبب مي‌شود كودك آسيب بيشتري را متحمل شده و درعين حال دوران طلايي درمان هم از او دريغ خواهد شد.
شايد گفتن اين داستان، بتواند مفهوم و اهميت توانبخشي را بيشتر نشان دهد. نمونه‌هاي متفاوتي را در طول خدمتم به‌عنوان پزشك تجربه كردم. دو كودك اوتيسم داشتيم كه هردو تشخيص بهنگام داشتند، بعد از چند سال يكي از كودكان به حدي از بهبودي رسيد كه دوران تحصيل را در مدارس عادي گذراند و ديگري را به مراكز نگهداري سپردند. شايد با خود بگوييد فرق اين دو كودك چه بوده است كه يكي بهبود پيدا كرده و ديگري حالش بدتر شده است. كودك اول پدر و مادري پزشك داشت و در دو و نيم سالگي تشخيص دادند و با درمان بموقع و مداوم بهبودي سريعي را تجربه كرد اما كودك ديگر به دليل نبود بضاعت مالي خانواده و گذراندن كلاس‌هاي كوتاه و البته نامنظم، خانواده مجبور شد فرزندش را به مراكز نگهداري بسپارد.
** به طور معمول هر كودك در ماه چند جلسه بايد توانبخشي شود و تا چند سال اين روند ادامه دارد؟
با توجه به تجربياتم طي اين سال‌ها و ارتباط مستقيمي كه با اين بچه‌ها داشتم بايد بگويم توانبخشي براي آنها بايد 24 ساعته باشد به‌طوري كه هر روز در كلاس‌هاي گفتاردرماني و كاردرماني حضور داشته و بعد ازآن هم اين وظيفه والدين است كه آموزش‌هايي را كه درمانگر به آنها ياد مي‌دهد با فرزندشان تمرين كنند. دريك كلام بايد براي اين كودكان وقت گذاشت اما با توجه به بضاعت خانواده‌ها توصيه ما اين است كه حداقل در هفته سه جلسه توانبخشي شوند. دوره بهبودي بسته به ميزان و شدت اختلال دارد و اينكه تشخيص در چه سني صورت گيرد.
كودكي داشتيم كه با رسيدن به 9سالگي، درمانگر به اين نتيجه رسيد كه ديگر نيازي به دوره توانبخشي ندارد و از اين به بعد بايد روي ابعاد تحصيلي و استعدادهايش كار شود؛ البته هستند افرادي كه تا سن 15 يا 17 سالگي هم نيازمند دريافت خدمات توانبخشي هستند. به طور كلي پروسه درمان افراد اوتيسم بستگي به فرد و ميزان اختلال و البته گذراندن دوره‌هاي توانبخشي دارد.
پس از بعد مالي آنچه روي اين كودكان مي‌تواند تأثير‌گذار باشد بعد فرهنگي خانواده و جامعه است چرا كه افراد جامعه به واژه اوتيسم حساس شدند و دوست ندارند قبول كنند كه فرزندشان اوتيسم است و اكثراً تلاش مي‌كنند تا اين موضوع را از اعضاي خانواده و بستگان مخفي نگه دارند. اما به اين دسته از والدين بايد بگوييم اوتيسم پايان راه نيست.
مراحل درمان اين افراد سه ضلع است؛ خانواده، درمانگر و جامعه. از جامعه نام بردم چرا كه مردم هم در قبال اين افراد مسئوليت اجتماعي دارند و بايد آنها را بپذيرند و رويشان برچسب نزنند. بايد روي توانبخشي مبتني بر جامعه بسيار كار كنيم. اگر نتوانيم اين افراد را با جامعه پيوند زنيم عملاً كاري نكرده‌ايم. حضور اين افراد در جامعه بايد عادي‌سازي شود تا اگر فرد اوتيسم رفتار كليشه‌اي از خود نشان داد با نگاه‌هاي سنگين مردم روبه‌رو نشود.
با شناخت يكباره موضوع اوتيسم، رسانه‌ها موجي با تيترهاي خوش آب و رنگ در جامعه گسترش دادند و اوتيسم را همچون سونامي خطرناك به مردم معرفي كردند. اين واژه‌ها ذهن مردم را نسبت به اختلالات اوتيسم خراب كرد. حال بايد اين ديد منفي را از ذهن شهروندان پاك كنيم تا افرادي كه در شهرهاي دورتر با اين مشكل روبه‌رو مي‌شوند ابتدا آموزش‌هاي صحيح را فرا بگيرند و از نام اوتيسم نترسند.
** خانواده‌هايي كه متوجه مي‌شوند كودكشان دچار مشكلاتي است يا بهتر بگوييم علائم اوتيسم را در فرزندشان مشاهده مي‌كنند در ابتدا بايد به كجا مراجعه كرده و چه مراحلي را طي كنند؟
هنگامي كه خانواده نشانه‌هاي اختلال اوتيسم را در كودك مشاهده كرد، بلافاصله بايد به فوق تخصص روانپزشكي كودكان و نوجوانان مراجعه كنند. آنها خانواده را به تيم توانبخشي ارجاع مي‌دهند. پزشكان اين تيم با آزمون‌هاي خاصي كه از كودك مي‌گيرند، او را مورد غربالگري قرار مي‌دهند، طيف اختلالات در كودك را تشخيص مي‌دهند و او را وارد مرحله درمان مي‌كنند.
منبع: روزنامه ايران؛ 1397،8،6
گروه اطلاع رساني**1699**2002